「診療情報を家族と共有したい」「医師との二人三脚が第一」
JCF2018来場者が「これからの医療への期待と意見」

2018 年 8 月 15 日

 

 医療情報のネットワーク化を推進するメディカル・データ・ビジョン株式会社(東京都千代田区、岩崎博之代表取締役社長、以下「MDV」)が、がんの患者さんやその家族に、これからの医療への期待などについて聞いたところ、「診療情報を家族と共有したい」「診療情報は本人がよく理解して治療を受けるのがいいが、医師との二人三脚がまず、第一」などの意見が寄せられました。

 これは、認定NPO法人キャンサーネットジャパン(CNJ)が8月11日(土)、12日(日)に、国立がん研究センター築地キャンパス新研究棟で開催したイベント「ジャパンキャンサーフォーラム(JCF)2018」にMDVが出展し、患者さんやその家族に聞いたものです。JCFは今年で5回目、がんの最新情報を発信するセミナーがあるほか、患者会や関連する企業がブース出展する参加型イベントとなっています。今年は2日間で約3000人が来場されました。

■「診療情報は誰のもの?」の質問には、「両者のもの」が圧倒的

 MDVの展示ブースでは、その前を通り掛かった人に、「診療情報は誰のもの?」という質問をして、パネルに赤いシールを貼ってもらいました。人によっては、迷わずに「自分のもの」を選んだ人もいましたが、「自分のものだけど、自分のかかっている医師のいる病院のものでもある」「治療薬の研究も必要だから、自分だけのものではないな」などと話しながら、「両者のもの」に貼る人が多数でした。中には、「全人類のもの」という人もいて、ボードの上部の枠外に貼っていた人もいました。

 

■来場者の「これからの医療への期待や意見」をすべて掲載

 

 MDVでは、展示ブースを訪れた人に対して、診療情報についての考え方だけでは なく、これからの医療への期待や意見について、黄色い付箋に書いてもらい、ブースの大きなボードに貼りました。貴重な声が集まりましたので、語句の一部修正を加えたものの、ほぼ原文のまま、以下に掲載します。

【診療情報の開示・共有に関して】

― CTの読影レポートをいただきたいのですが、と申し出たところ、それは患者に渡すものではないと言われた。血液検査の結果は、次回の診療時(2カ月後)。不安なので診療日の1週間前に採血に来ますと言うと嫌な顔をされた。

― 手術の後の病理結果を知りたい。地元で診ていただいている先生や、がんを診ていただいている先生とで、検査情報等を共有できるようにしていただきたい。

― 自分の病気にかかわる必要な情報を適切なタイミングで適切な人から得られるようになりますように。

― いまだにカルテ開示してもらえない仲間もいます。患者が望むなら情報は開示すべき。生検結果も印刷した紙とデータでもらえるのが当たり前になってほしい。

― 現在の医療情報は、病院がほとんど独占的に管理していると思う。個人も簡単にアクセスできるようにすべき。

― 誰でも情報を入手できる環境が整えばいいと思います。

― CT等の検査結果は必ずプリントアウトして頂き、家に持ち帰って家族で共有していました。ところが、患者会の仲間の中には医師から、「差し上げられない」と言われる方が多くいることが分かりました。誰しもが、きちんともらえるシステムをつくるべきではないかと思います。

― 情報を知りたいと、とても強く思います。受診したけど結局、本当に大丈夫なのかよくわからなかったりもするからです。それもさることながら、話をじっくり聞いてくれる医師に会えると安心するので、開示が全てではないのかなとも思っています。

― 医療情報をオンラインで持ち歩く時代が来たと思うと、大変うれしく思います。ユーザーに分かりやすく幅広く利用できるサービスを期待しています。

― 個人情報保護法では、(患者本人の)診療情報は全く守られない!!!開示されたら真っ黒な黒塗りのものを出された!!

― 診療情報が見られるのはいい。

― 患者の情報は患者自身に公開すべきです。自分自身が知ってこそ、がんに向き合えるのです!!

― 患者が言わなくても情報を知らせてくれることを期待。また検査当日に分かることは知らせるべき。

― 自分の身体や病気に関する情報が常時確認できるようになったらいいと思います。

― どこに行っても情報が共有されないとムダが多くなってしまう(薬、検査)。医療費削減だけでなく、患者の安全のためにもデータがつながるようになってほしいです。

― 自分の診療内容、薬、アレルギーの情報が共有できたら、検査も減って楽になるのにと思います。

― 診療情報を家族にも共有しやすい仕組みがあるとサポートしやすいと思います!

― 現状、患者へのフィードバックが少なすぎるので、ぜひ実現して下さい!

― カルテの記録を患者も見たい。

― すべての情報を携帯で見られることはキケンです。携帯で見られる内容を十分に検討した上で、限定した情報を携帯で見られるようにすれば利用者にとってメリットの多いツールになると考えます。

― ぜひ、診療情報の電子化を進めて個人で管理できる未来がいいです。

― 家族のデータが共有できるとうれしい。遠方にいる両親の様子が分かると安心する。

― 検査結果がもう少し早く出るといいです。術後の体の情報をたくさん知りたかったです。

― 自分の情報、家族の情報は分かりやすく一元管理されて見られるようになるといいと思います。

― 自分の情報を取るのに有料だなんてあり得ない。自分のことは自分で知りたい。いつでも情報を自由に見ることができるようになることを期待します。

― 個人情報の管理がきちんと確保された上で円滑な情報の行き来ができるようになってほしい。

― 情報共有がもっと簡単にできるようになれば、子どもが大人になった時に自分で子どもの頃にかかった病気について知ることができて、とても助かると思います。

― 診療情報を多くの人が共有できることによっていろいろな視点から治療や研究が進めることが望ましい。

― 病院間のネットワーク網ができたら、患者・病院ともに有益だと思う。

― 気軽に情報を要求できるシステムが欲しい(病理診断結果などは、お医者さんの説明はあるが、後で確認できるように書面で気軽に欲しい。

― 基本は“超”個人情報なので自分のもの。ですが、治療法の確立、新薬開発などに限り、本人の同意の上で病院が活用するなら提供してもいいかな。

― 私の病院では検査結果を書面でもらえないルールになっています。とても疑問に思っています。

― 診療情報の開示をお願いしたのですが、病院に断られました。診療情報は患者本人のものだと思います。

― 自分の検査結果は自分が確認できるのが当然だと思います。実現してほしい。情報セキュリティーのレベルで共有範囲、媒体を選んでもいいと思います。

― データをどう管理するかが大事。

― 家族間で共有できるのはとてもいい。将来的にも全国に導入してほしい。

― 基本的に大賛成です。個人情報の管理が重要。あとこれに対する医療者側の対応をシステム化してサポートしないと継続・発展しないかなと思います。

― 薬局など、ネットを持っていないおばあちゃんでも見られるように、IDで管理してほしい。

― 患者自身が診療情報を得ることで、より自分の病気の状況を知り、患者が積極的に治療に参加できればと思います。

【医療者と患者のコミュニケーション】

― 「この先生がとても良かったベスト10」のようなものがあれば、先生もコミュニケーションを勉強してくれると思う

― 患者を自分のこととして診察してほしい?

― 患者と医療者が対等な関係であってほしい。

― 医療情報がより分かりやすく伝わりやすくなるようになると良いですね。もっと患者・家族に近づける医療者も必要かなあ。よろしくお願いします。

― 患者に寄り添った医療をどこでも受けられたらと思います。

― 個人で抱えることなく、患者・病院との共有(協働)によりがんと闘っていく!

― 悪いところを切ったから全てが良い完治ではないと思う。外来で先生が忙しいというのは分かっているけど、データ(PC)よりも、目の前にいる患者さんの声に耳を傾けてほしい。

― 気を使うことなくセカンドオピニオンを受けられるようになりたい。

― 医療者からも患者からもいろいろ話をし合えたらいいなと思います。

― 患者さん、ご家族が医療者とより良いコミュニケーションを取りながら治療ができる社会の実現。

― もっとオープンな雰囲気で医療サービスを受けられるといいと思います。

― 自分の治療情報は自分で理解し、医療者任せにしない。医療者と患者両方で作り上げていける社会になればいいと思っています。

― 医療者と患者が対等に病気を治すために協力し合う。そのため、互いが相手の立場や思いを考え合う。

― 休診の日や夜間でも、いつでも不安を相談できるようになったらいいな。

― 診療情報は患者本人がよく理解し、自分の病気と立ち向かい治療していければいいと思います。Doctorとの二人三脚がまず、第一です。患者、その家族、そしてDoctorそろって前進する大切さ!

― セカンドオピニオンを手軽にできるようになってほしい。親身に相談に乗ってくれる医師が分かるサイトが欲しいです。

【分かりやすい医療情報の提供】

― 専門科ごとの病気全般の情報、専門用語を見ながら診察が受けられると、患者の理解がもっと深まると思う。

― 誰にでも理解できる情報の提供。

― がんに関する情報格差がなくなりますように!!

― 分かりやすい言葉で説明してくれる人がもっと増えたら・・・。

― 難しい専門的なことを、平易に分かりやすく、病気でない人にも身近に思えるものができたらいいなと感じています。

― 正確な情報提供と患者が得るべき情報の探し方(勉強の仕方)のレクチャー。各専門家との連携の場が病院内にあるといい。

― 医療の格差や医療情報の格差がない社会になるといいと思います。

― ぜひ、わかりやすい説明と同意と支援をよろしくお願いします。

― 正確な情報が欲しい。インターネットでは判断できず、診療の時には聞き忘れることもある。身近に分かり合える場所があったら・・・。

― 患者やその家族、支援者にとっても分かりやすい医療の提供を期待いたします。

― がんになる前は、がん自体に関心がない人がほとんどでしょう。でも、普段からがんに関心を持ち、知識を持っていれば、病気になった時の不安感が全然違うと思います。がんのことをもっと知ることが大切だと思います。

― 一般の人にも医療についてもっと知ってもらえるようないろいろな仕掛けができればいいですね。

― 医療情報だけでなく、ちょっとしたことでも共有できるようになったらいいなと思います。

― 個人の診療情報を本人が正しく認識し確認できる仕組み。意識の改善。遺伝医療の進歩に合わせた、家族で情報を共有できるような社会的な環境整備。

― 本人にきちんとした情報を伝えてほしい。治療が困難ながんになってしまいましたが、何かをしたいと思っています。数少ないがんの人にも、もっと情報が欲しいです。全てのがんの人が早期発見できるよう願っています。

【治療の発展への期待】

― 難病解決!

― 免疫治療やゲノム医療など、新しい治療法、日本で許可されていない治療が早く保険診療で受けられるようなりますように。

― 新薬の承認をもっと早く。

― 希少がんに対するゲノム診断を国家レベルで考えてほしい。希少がんに特化した薬を開発するのは難しいと思いますが、ゲノムを活用すれば、もっともっと治療の幅が増えると思っています。

― 医療の進歩で幸せな人が増えることを願います。

― みんなの病気が良くなってほしい。もちろん自分もですが。

― 診療情報は自分のものだけど、今後の治療に役立ててほしい!!

― 自分よりもつらい思いをしなくて済むよう、よりよい治療、薬、予防ができることを期待します。

― 苦しんでいる方が沢山いらっしゃいます。将来の医療の進歩に期待しています。

― 希少がんの研究が進むよう期待しています!

― 海外薬とのドラッグラグをなくしてほしい。

― がん治療薬が使用する人に効くか(合うか合わないか)が事前に分かるような研究をもっと進めてほしいです(副作用で中断して、次の薬に進めないことなどがないように)。

― 医療の地域格差がなくなるといいと思います。

― 現在は“治療ありき”の考え方がベースになっている印象。医療費を下げるためにも“予防ありき”の医療になってほしい(治療しなくて済む)

― 希少がん(胸腺がん)の患者です。使える抗がん剤がほとんどなく、治療のエビデンスも確立されていません。情報がもっと欲しいです。全国のお医者さまのネットワークをつくってほしいです。

― 情報をきちんと管理するところから、いい治療ができるのかなと思います。

― 製薬会社や医療関係者が新たなビジネスのために病気をつくり出すようなことはなくしてほしい。

【医療者の労働環境について】

― 働く環境のより良い整備

― 医療者の働く環境が良くなってほしい。いつも忙しそうで声をかけづらい、誰もが働きやすい社会へ。

― 自分の検査結果などを見ることは、とても必要性を感じます。病院側の現状は非常に厳しい労働条件であり、医師、ナース増員を願います。患者さんが中心となるいい医療を願うばかりです。

【全般・その他】

― 医療費の低減。誰でも公平にする。

― 各診療科を超えて、トータルで診ていただけるような病院にしてほしいと思います。

― 病院での待ち時間が少なくしたり、病状に応じた待合室の工夫をしたりしてほしい。特に、大病院では2時間、3時間待ちが多い。新しい治療が早く一般の人に伝えられるようにしてほしい。

― 医療分野以外の機関との連携体制の整備。

以上です。皆さん、貴重な意見をありがとうございました。

MDV広報室

 

 

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