【第11回】認知症になっても希望と尊厳を持って生活できる社会をつくるために活動したい。いつも助けてくれる弟に「ありがとう」

佐藤雅彦さん　プロフィール 954年岐阜県出身名古屋・名城大学理工学部数学科を卒業後、中学の数学の教師として勤務。その後民間のコンピューター会社のシステムエンジニアに転職。2005年51歳でアルツハイマー型認知症と診断される。「認知症であっても不便だが不幸ではない」と全国で自身の体験を語る講演を行う。「認知症とともに歩む本人の会」（埼玉県川口市）を主催。日本認知症ワーキンググループ共同代表。 🍀認知症は不便だけど工夫いっぱいの明るい一人暮らし 著書『認知症になった私が伝えたいこと』(大月書店刊)は2015年度日本医学ジャーナリスト協会賞優秀賞を受賞しました。 歩き慣れた道を散歩し、お気に入りの喫茶店にも1人でいきます ———佐藤さんは51歳で認知症と診断されてから11年間も一人暮らしをされているということですね。 　そうです。ただ食事の支度が負担になってきたので、昨年6月にケアハウスに引っ越しました。ここでは食事のほかに風呂の準備もしてくれるので助かっています。 ———毎日どんな風に生活していらっしゃるのでしょうか？ 　日曜日は教会の礼拝、月曜日はヘルパーさんがきて掃除をしてくれます。水曜日は聖書の勉強会、週末は認知症について講演会の講師をすることもあり、地方出張や行楽地にも行きます。朝は6時に起き、調子のいい時は散歩に出ます。朝食後はFacebookの更新をしたりパソコンでその日のスケジュールを確認します。 ———本の出版もなさっていますし、こうしてお話していても記憶障害があるようには見えないのですが。 　よくそう言われたりしますが、実際には直近の記憶が保てないのです。例えば私は糖尿病で自己注射をしていますがインシュリン注射を打った事を3分も覚えていられないんです。電話で人と約束をしても、何日の約束かをすぐ忘れてしまうからiPadに記録したり、お話は録音したりしているのです。前日に何を食べたかも記憶はできないので、食事も写真でiPadに記録しています。そして食事の写真を見れば食べたものを思い出せますから。 ———佐藤さんから見える世界ってどのような感じなのでしょうか教えて下さい。 　例えば普通の人は町を歩いているとそれをムービーのように覚えるんだけど、私は風景をコマ写真のようにぽつぽつとしか覚えていない。だけど「町の中にあるランドマークの前をいくつか通りすぎれば目的地に着くでしょう」という感覚で捉えています。 🍀「記憶する」の代わりに「記録する」必要に迫られて覚えたiPad 取材の様子も忘れないうちにさっそくFacebookにアップ ———いつもiPadをお持ちですが認知症になってから使い方を覚えたそうですね。 　そうです。自分の暮らしに「これがあったら便利だな」というのを気づいたらいつでも忘れる前にiPadに入力するようにしています。設定は詳しい人にお願いしました。「記憶が悪いのでメモしておくためにぜひ使いたい」と必要に迫られればiPadは誰でもできるようになると思います。 ———物をなくしたり忘れたりする失敗もあると思いますが大丈夫なのでしょうか？ 　財布や携帯を忘れたりすることはよくあります。対策として出かけるグッズを一カ所にまとめたり玄関のドアに持ち物確認リストを貼るなど工夫をしています。大切なものを失くした時は焦って探すとよけいに混乱するので出てくるまで待つようにします。鍵やSuicaなどは予備をもっています。携帯電話も連絡先など大切なデータはバックアップを用意しています。 🍀記憶障害により次第に仕事が出来なくなって行くつらい日々 ———若い頃はシステムエンジニアとして忙しくお仕事をなさっていたのですね。 　はい。仕事一辺倒の人生を送っていました、性格は真面目でもの静かなほうでした。忙しい時には仕事をよく家に持ち帰っていましたね。当時体調を崩したこともあり人生の目的を求めて、キリスト教の教会に通うようになりました。39歳で洗礼を受けました。 ———認知症の兆候はどんなことだったのでしょう？ 　アルツハイマー型認知症と診断されたのは51歳の時です。45歳ころに課内会議の議事録が書けないなど仕事がこなせなくなり、2年間休職しました。復職後は配送係に配置転換されましたが、次第に配送先の場所を探すのに時間がかかるようになりました。 ———それで受診されたわけですね。医師からはどんな説明を受けましたか？ 　精神科を受診して、問診の後ＣＴを取り、脳に萎縮がみられるとのことで、アルツハイマー型認知症と診断されました。病気に関する説明もいっさいなくショックで思考停止状態に陥り、会社を3か月欠勤した後、退職しました。 ———診断により、精神的にひどいダメージを受けたわけですね。 　はい。その後、本で調べると「考えることが出来なくなる」「多くの場合は6年から10年で全介護になる」とあり絶望を感じました。知識が増えるほど、気力を失う地獄のような毎日でした。食事を作る気力もなくやせて動けなくなっていました。弟が岐阜の兄の家で静養する手配をしてくれまして、岐阜に戻り50日の間、兄嫁に毎日食事を作ってもらいました。 🍀「私が耐えられる試練を与えられたのだ」と信じること ———そんな状態だったのに岐阜で50日間過ごした後再びご自宅のある埼玉に戻れたのはなぜですか？ 　次のような聖書の言葉に支えられ教会に行きたいと思う一心で埼玉へ戻ってきたのです。 わたしの目には、あなたは高価で尊い。わたしはあなたを愛している。（イザヤ43:4）あなたがたの会った試練はみな人の知らないものではありません。神は真実な方ですから、あなたがたを、耐えられないほどの試練に会わせることはなさいません。むしろ、耐えられるように、試練とともに脱出の道も備えてくださいます。（コリント10:13） 　この聖書の言葉を読み「自分の命は自分のものではない。神から与えられたものだから大切にしなければいけない」と思いました。これが立ち直るための力となりました。 「与えられた命を大切にしなければ」と気づき立ち直りました。 ——— 一人暮らしを続けるには気持ちにプラスしてどんな具体的支援が必要でしたか？ 　介護保険を申請し、配食サービス、ヘルパーさんを頼むなど制度を利用することにしました。手続きをしてくれたのは弟です。弟は最初の診断にも同席し「私が一緒に住んで面倒をみます」と言ってくれました。今もパソコンの設定を手伝ってもらったり、弟にはとても感謝しています。 🍀「出来ない事」ではなく「出来る事」に着目し新しい人生を生きる ———認知症の診断を受けて落ち込んでいるご本人は事態をどのように考えればいいのでしょう？ 　まず、認知症と診断されても何も出来なくなるわけではないということを知ってください。是非、まずは同じ病気の仲間の発信する意見に耳を傾けてください。インターネット上にたくさんあります。読んでいただけば、「自分だけではない」と気づき元気をもらうことができるはずです。生活していく上でのヒントもたくさんみつかります。 兵庫県三田ハニーFMラジオに出演し認知症の偏見をなくすための話をしました。 当事者の発信する情報を是非みてほしいです ———お医者さんについてはどのように考えればよいでしょう？ 　私の精神科クリニックの先生は非常に良い先生ですね。いい先生は患者の意向を汲んで必要な提案をしてくれます。患者から学ぼうというような気持ちがみじんもない医師は困ります。良くない医師なら転院も考えていいと思います。それから、できるだけいい診察を受けるために、私は診察前に聞きたい事はメモして行くように工夫しています。 ———診断に対してご家族など周囲の人はどんな態度をとればよいですか？ 　周囲の人は「本人が元気になるのを信じて待つ」という態度で接してください。多くの認知症のご本人は「自分の状態は言っても伝わらないだろう」と思って言わない可能性があります。「本人には出来ない」と思われたほうが家族関係はスムーズに行くと思っている。あるいは前向きな思いはあるが、それを適切な表現にして表す能力が失われている可能性もあります。例えば料理ができないという場合でも、切る、煮る、味付けなど調理には行程がたくさんあります。よく調べて「出来ない」という状態を分析し、その部分だけを支援すれば「出来る」になるかもしれません。 ———偏見は当事者の方自身の中にもあると思うのですが？ 　それはまず疑って自分で検証してみることです。たとえば「何も考えられなくなるって真実なの？」と常識を見直す。「それは誰が証明したの？」と冷静に考える。私は検証しながら自分の偏見を変えたので、今、私の中に認知症に対する偏見はないです。世間の偏見については時間がかかっても、私は一つずつ身を持ってなくしていこうと考えています。 🍀自分に素直になる。正直になる。謙虚になる。 ———佐藤さんはどうしてそんなに諦めないで頑張れるのですか？ 　それは新しい人生を始めたいからです。「認知症の人がこうすれば充実した人生を送れる」ということを、身をもって示したいのです。当事者の方は自分の能力を低く見積もらないことです。家族や社会に対して小さくともできることをする。「自分は社会のお荷物ではない」と考える事が大切です。私はそのためにいつも自分の「出来る事リスト」を作って更新しています。支援を求めるカードも作ってみました。 認知症であることを公表する手作りのカード ２月の出来る事リストの一例 ・ 近所に一人で、散歩に行くことができる。・ 取材で自分の言いたいことが、伝えられる。・ 定時に血糖値を測定することができる。・ 頭痛もなく、風邪もひかず毎日おいしく食事がとれる・ 困りごとの対策を考えることができる。・ 認知症の仲間を勇気づけることができる。・ 認知症の人の支援者を元気づけ逆支援することができる 支援者の友人と新宿御苑で散歩を楽しみます 佐藤さんが臨床美術という会に参加し描いたスーパームーンの絵 ———とても活動的で週末は講演の他にいろいろお出かけもしているのですね。同行してくれる方募集などもしているそうですね。 　はい。一度Facebookに「ミュージカルを見に行きたい」と書いたら、友人の1人が「佐藤さんと一緒に芝居を見に言ってくれる人いませんか？」と周囲に聞いてくれてその方の知り合いから申し出があり、『ライオンキング』を観に行くことができました。恥ずかしがらずに素直に助けを求め、助けてもらった事に感謝することも大切です。 ———充実した暮らしを維持することができていて素敵ですね。 　はい。失われた能力に嘆くのではなく今あるすべての物に感謝しています。素直になり、正直になり、謙虚になることです。発症時の一番大変な時を支えてくれ、今も日常を助けてくれる弟の晴紀さんに「ありがとう」と言いたいです。認知症は不便ですが不幸ではありません。そして困難は人生を豊かにするための糧です。試練には必ず脱出の道があります。認知症になっても将来に希望を持ち、残された能力に感謝して、精一杯生きていきたいです。 インフォメーション：アルツハイマー型認知症 アルツハイマー型認知症は、脳にアミロイドβやタウと呼ばれる特殊なたんぱく質が溜まり、神経細胞が減っていくために、記憶障害が起きたり、情報を伝える事が出来なくなる病気と考えられています。国は2015年に認知症の総合施策を策定し、その中で早期診断・早期対応の支援体制を打ち出しました。従来は症状が悪化してから始めていた支援を、認知症の疑いが出たときから看護師や医師、介護福祉士などの専門家の初期集中支援チームで支援するものです。チームのメンバーが本人の悩みや不安を聞き取り、医療や介護など適切な支援につなげる取り組みが始まっています。 ■認知症とともに歩む本人の会佐藤さんが主催する川口市を拠点とした当事者会http://www.sato-masahiko.com ■３つの会＠web「つたえる」「つくる」「つながる」３つの「つ」を通して認知症の方々が参加するWEBサイトコミュニティですhttp://www.3tsu.jp （撮影）多田裕美子　　　取材協力：カフェまどか（埼玉県川口市）

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